Kopp Mária, Kovács Mónika Erika (szerk.)

A magyar népesség életminősége az ezredfordulón


6.1.2. A Betegségteher Index

A „betegségteher” kifejezést eredetileg valamely betegség által kiváltott mindazon tényező leírására vezették be, melyek az egyén életének különböző dimenzióit, életmódját, mindennapos és szabadidős tevékenységeit befolyásolják és ezáltal az egyén életminőségét rontják (Devins GM és mtsai, 1994). Krónikus betegségek esetén a „betegségteher” az egészséggel kapcsolatos életminőség egyik meghatározó tényezője. Ezen koncepció szerint a betegséggel kapcsolatos tényezők (pl. fájdalom, kimerültség, tehetetlenség érzése) és a kezeléssel kapcsolatos tényezők (pl. kezelésre fordított idő, mellékhatások) indirekt módon, a betegségteherre gyakorolt hatásaikon keresztül befolyásolják a szubjektív jóllétet és rontják az egészséggel kapcsolatos életminőséget (6.1-1. ábra). Ezt az elméleti feltevést a különböző betegcsoportokban [például sclerosis multiplexben (Devins és mtsai, 1996), SLE-ben (Devins és mtsai, 1999) és krónikus veseelégtelenségben szenvedők („end-stage renal disease”, ESRD) (Devins és mtsai 1990) körében] végzett vizsgálatok is megerősítették. A krónikus betegségek pszichoszociális tényezői módosítják a betegségteher mértékét, valamint annak életminőséget rontó hatását (Dancey és mtsai, 2002, Devins mtsai, 1992, Devins és mtsai 1994).
 
6.1-1. ábra. Feltételezett kapcsolatok a betegségteher, az azt meghatározó tényezők és az életminőség között (Devins és mtsai, 1994 nyomán)
 
Különböző szerzők más-más, a betegségteher mérésére szolgáló kérdőíveket alkalmaztak az elmúlt években. Az „Illness Intrusiveness Rating Scale” (IIRS) („Betegségteher Index”) (Devins mtsai, 1997) egy általános mérőeszköz, mely azt méri, hogy a betegség és/vagy annak kezelése milyen mértékben gyakorol hatást az életminőséget befolyásoló 13 területre (6.1-1. táblázat). Az eredeti, angol nyelvű verzió kitűnő pszichometriai tulajdonságokkal rendelkezik (Devins és mtsai, 2001). Megbízhatósági mutatója kiváló, az alpha-koefficiens 0,80 és 0,95 között alakult különböző betegségben szenvedő betegek körében végzett felmérésekben (Devins és mtsai, 2001). A teszt-reteszt validitás 0,79-0,85 volt, amennyiben a betegség, illetve annak terápiája a két felmérés között eltelt időben nem változott (Devins és mtsai, 1990). A kérdőív konstrukt validitását szintén számos eredmény támasztja alá.
A vizsgálatok eredménye alapján feltételezhető, hogy az IIRS pontszám összefüggést mutat a betegség bizonyos faktoraival (betegség súlyossága, kimerültség, fájdalom és tehetetlenség) valamint különböző kezelési tényezőkkel (kezelésre fordított idő, a különböző vesepótló kezelések közötti különbségek). Megfigyelhető továbbá az IIRS pontszám szoros kapcsolata a szubjektív jólléttel és az emocionális disztresszel. Ezen eredmények szintén alátámasztják a skála nagyfokú megbízhatóságát.
 
6.1-1. táblázat. A Betegségteher Index doménjei
  1. Egészség
  2. Táplálkozás
  3. Munka
  4. Aktív pihenés
  5. Passzív pihenés
  6. Anyagi helyzet
  7. Házastárshoz fűződő viszony
  8. Nemi élet
  9. Családi kapcsolatok
  10. Egyéb társas kapcsolatok
  11. Önkifejezés
  12. Vallási élet
  13. Közösségi és állampolgári tevékenységek
 
Az IIRS kérdőívet az elmúlt évek során széles körben alkalmazták (6.1-2. táblázat). A közelmúltban validálták a skála francia változatát (Coutu-Wakulczyk és mtsai, 2002), a publikált tanulmányok azonban elsősorban angolnyelvű országokban készültek. A pszichometriai alkalmasságot alátámasztó adatok ellenére kérdéses, hogy összehasonlíthatóak-e a különböző országokban mért pontszámok. Az összehasonlíthatóság kérdése tisztázható, ha igazoljuk, hogy a különböző betegcsoportokban végzett vizsgálatokban azonos faktorstruktúra érvényesül (Anastasi és mtsai, 1988). Egy, a közelmúltban végzett tanulmány alátámasztja, hogy valamennyi felmérés esetén megfigyelhető egy stabil 3 faktoros szerkezet (Devins és mtsai, 2001). Az ezen elemzéshez szükséges adatokat 15 tanulmányból gyűjtötték össze, nyolc betegcsoport (rheumatoid arthritis, osteoarthritis, SLE, sclerosis multiplex, végstádiumú vesebetegség (hemodialysis), vesetranszplantáció, szív-, máj- és tüdőtranszplantáció, valamint insomnia) bevonásával. A három faktor, amely köré a kérdések csoportosulnak a következő: „szociális kapcsolatok és személyes fejlődés” („relationships and personal development”), „magánélet” („intimacy”), valamint „mindennapi tevékenységek” („instrumental life domains”).
 
6.1-2. táblázat. A Betegségteher Index alakulása különböző betegcsoportok körében. Forrás: Devins, G. m. (2001). Norms for the Illness Intrusiveness Ratings Scale. Unpublished manuscript)
Diagnózis
IIRS átlaga
SD
Transzplantáció
35,9279
16,4959
Szorongás
55,3204
18,4922
Pitvarfibrilláció
30,1628
14,4913
Sjögren’s Szindróma
39,4390
17,2406
Csontvelő transzplantáció
36,3448
19,1270
Hepatitis C
43,2963
20,7382
HIV
55,2216
18,2581
Lupus
38,8647
19,9467
ESRD
38,7819
18,5281
Emlőrák
33,0252
18,4527
 
A fenti vizsgálat alapján elmondható, hogy az IIRS pontszámok egy adott betegcsoporton belül, illetve különböző betegcsoportok között is összehasonlíthatóak. Kutatási céltól függően az összpontszámot, vagy az egyes alskálák pontszámait hasonlíthatjuk össze.
Az IIRS kérdőívet számos vizsgálatban alkalmazták végstádiumú vesebetegségben szenvedők körében (Devins és mtsai 1990, Binik és mtsai, 1990, Vlaovic mtsai, 1999), és ebben a betegcsoportban ez az egyik legtöbbet tanulmányozott mérőskála (Cagney és mtsai, 1999). Az eddig ismert tanulmányok azonban kizárólag Kanadában és az Egyesült Államokban készültek.
 

A magyar népesség életminősége az ezredfordulón

Tartalomjegyzék


Kiadó: Semmelweis Kiadó

Online megjelenés éve: 2026

ISBN: 978 963 331 726 6

A Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének tudományos iskolája által, Kopp Mária, Kovács Mónika Erika szerkesztésével létrehozott, a magyar népesség életminőségét és egészségét bemutató monográfiája a XXI. század orvosa, egészségügyi szakembere, döntéshozói, sőt minden polgára számára igen fontos és időszerű témával foglalkozik, az egészéggel, betegségekkel kapcsolatos életminőség kérdésével. A monográfia, mely az intézet több mint 10 éves kutatási munkásságát öleli fel, kiegészítve azt a témával kapcsolatos nemzetközi eredményekkel, egyedülálló és nélkülözhetetlen mű a hazai szakirodalomban. A majd ötven szerzős monográfiában bemutatásra kerülő eredmények zöme a Hungarostudy 2002 országos, a magyar felnőtt lakosságra életkor, nem és településnagyság szerint reprezentatív egészségfelmérésen alapul. Ugyanakkor számos tényező esetében az eredmények a két korábbi 1988-as és 1995-ös vizsgálat adataival is kiegészülnek, így összehasonlításra, longitudinális összefüggések vizsgálatára is lehetőség nyílik. Ez az elmúlt két évtizedben lejátszódó gyors társadalmi változások hatásainak értékelése szempontjából különös jelentőséggel bír. Amíg a három nagy egészségfelmérés bepillantást nyújt az életminőség- és egészségmutatók és azok sokrétű – többváltozós összefüggéseinek társadalmi – makroszintű vizsgálatára alkalmas, addig az egyes rétegek és problémakörökre jellemző specifikus, mélyebb – mikroszintű – összefüggések elemzésére további kiegészítő vizsgálatok szükségesek. A monográfia külön erőssége, hogy számos fejezetben a tudományos iskola kutatói bemutatják az adott témában „mélyfúrás” jelleggel végzett a további vizsgálataikat is. Ajánljuk tehát a könyvet az egészségügy, pszichológia, szociológia, antropológia, bioetika, pedagógia, közgazdaság- és politikai tudomány területén dolgozó – klinikai, kutató és oktató munkát végző és döntéshozó – szakembernek. Hasznos információval szolgálhat minden olyan olvasó számára, aki az életminőség fogalmát, indikátorait, meghatározóit szeretné megismerni, munkájában felhasználni, s kiváncsi a magyar lakosság életminőségére az ezredfordulón.

Hivatkozás: https://mersz.hu/kopp-kovacs-a-magyar-nepesseg-eletminosege-az-ezredfordulon//

BibTeXEndNoteMendeleyZotero

Kivonat
fullscreenclose
printsave