Kopp Mária, Kovács Mónika Erika (szerk.)

A magyar népesség életminősége az ezredfordulón

1.4.3. Az életminőség mérésére szolgáló kérdőívek

Igazán pontos információt egy ember életminőségéről minden lehetséges szempont figyelembevételével csak hosszú interjú során lehet kapni, erre azonban csak ritkán, például új kérdőív kidolgozása során szokott sor kerülni.

A mindennapi gyakorlatban leggyakrabban korábbi interjúk alapján, mások által kidolgozott kérdőíveket használunk, melyek korlátozott számú kérdést tartalmaznak. A kérdőívek kifejlesztésében általában betegek, hozzátartozó, a téma szakértői, szakorvosok, nővérek, és a gondozószemélyzet többi tagjai is részt vesznek. Együttesen összeállítanak egy olyan tünet- és problémalistát, mely az adott betegségre, vagy állapotra jellemző. Ezt a listát faktoranalízis segítségével rövidítik, a betegek kis csoportjával pilot-vizsgálatokat és pszichometriai vizsgálatokat végeznek a megbízhatóság és validitás értékelésére (lásd később).

A kifejezetten e célra kifejlesztett „életminőség kérdőívek” mellett számos olyan skála, kérdőív létezik (pl. a Beck Depresszió Kérdőív), mely az életminőség egy-egy lényeges dimenzióját méri, és több, különböző dimenziót mérő skála együttes alkalmazása esetén összességében „életminőséget” mérhetünk. Sajnos, a vizsgálatok nagy részében még mai is nem megfelelően módszertannal kifejlesztett és nem validált mérőeszközöket alkalmaznak. További problémát jelent, hogy a „jó minőségű”, gondosan kifejlesztett, pszichometriai módszerekkel „bemért”, és széles körben tesztelt kérdőívek eredeti nyelve angol, így további munkára, adaptálásra, kulturális validálásra van szükség, mielőtt egy másik nyelvterületen alkalmazhatnánk (lásd alább).

Gyakran nem indokolják meg a kutatók, miért döntöttek egy-egy skála alkalmazása mellett. Gill és Feinstein metaanalízise (1994) során azt találta, hogy a cikkek csupán 15%-ban definiálták a cikkírók életminőség-koncepciójukat. Cagney és mtsai (2000) a vesebetegek körében megjelent életminőség vizsgálatokban használt mérőeszközöket értékelték, és azt találták, hogy a 436 citációból csupán 78 cikk felelt meg az alapvető minőségi követelményeknek. Ebből csak 47-ben szerepelt reliabilitás vagy validitás vizsgálat (lásd alább), és 113 alkalommal 53 (!) különböző mérőeszközt alkalmaztak. Csupán kisszámú cikkben definiálták az életminőség doméneket, és írták le a mérőeszköz fejlesztését és tesztelését. (Az összefoglaló bemutatja számos generikus eszköz jellemzőjét, hasznos forrásként ajánljuk).

A kérdőívek jellemzői és a velük szemben támasztott általános elvárások

A kérdőívek jellemzőinek részletes ismertetése meghaladja jelen cikkünk kereteit, így csak röviden ismertetjük őket, néhány alapvető fogalmat tisztázva, és hivatkozunk az utóbbi években megjelent kitűnő összefoglalókra (Hays és mtsai, 1998, Guyatt, Feeny és Patrick 1993, Kaló 2000).

Az egészséggel kapcsolatos életminőség mérőeszközök potenciális alkalmazási területei három nagy csoportba oszthatók: diszkriminatív, prediktív és evaluatív célzatú mérésekre. A diszkriminatív mutató egyének vagy csoportok összehasonlítására alkalmas, ha nem létezik külső kritérium vagy elfogadott „arany standard” (ilyen pl. az intelligenciateszt). Prediktív mutatóról akkor beszélünk, ha létezik „arany standard”, és a vizsgálati alanyokat az alapján kategorizáljuk, és az új eszközzel kapott adatokat e csoportbokban hasonlítjuk össze. (Az életminőség kutatások területén ugyan nem létezik „arany standard”, de például ha egy megbízható kérdőívet praktikus okok miatt rövidítünk, akkor a rövidített verzió pszichometriai értékelésekor már használhatjuk az eredeti kérdőívet „arany standard”-ként.) Az evaluatív mutatókat egy egyénen vagy csoporton belüli longitudinális változás mérésére használjuk. Ilyen mérőeszközökre van szükségünk akkor, ha egy klinikai vizsgálat során egy terápiás beavatkozás hatását szeretnénk számszerűsíteni, vagy ha egy betegség életminőségre gyakorolt hatását szeretnénk mérni az idő előrehaladtával.

Mielőtt egy kérdőív széleskörű alkalmazásra kerül, lényeges az eszköz pszichometriai vizsgálata, vagyis az érvényesség (validitás) és a megbízhatóság (reliabilitás) értékelése. A „megbízhatóság” a skálák alapvetően lényeges jellemzője, vagyis, hogy a mérések megismételhetők, reprodukálhatók-e, és az is előfordulhat, hogy egy skála megbízható, de nem valid (vagyis, nem azt méri, amit mérnie kellene) (lásd alább).

A mérőeszközöknek két alapvető feladatot kell teljesíteniük: mérniük kell az életminőségben megjelenő valós különbségeket (ez a „jel”) a mindenféle méréskor előforduló véletlenszerű hiba (a „zaj”) mellett, és valójában azt kell mérniük, amit mérni szeretnének vele. A fent említett megbízhatóság valójában a „jel-zaj” arány számszerűsítése (1.4-1. táblázat).

1.4-1. táblázat. Mitől jó egy életminőséget mérő eszköz? (Guyatt és mtsai 1996 alapján)

A mérőeszköz jellemzője	Evaluatív eszköz	Diszkriminatív eszköz
Magas „jel-zaj” arány	Érzékenység („responsiveness”)	Megbízhatóság („reliabilitás”)
Validitás	A mért értékekben megjelenő változás iránya minden időpontban megfelel az elméleti előrejelzésnek	A mért értékek között fennálló összefüggés egy adott időpontban megfelel az elméleti előrejelzésnek
Interpretálhatóság	Ugyanazon vizsgálati személyen belüli változás mértéke lehet jelentéktelen, kismértékű, mérsékelt vagy nagyfokú	A vizsgálati személyek közötti különbségek mértéke egy adott időpontban lehet jelentéktelen, kismértékű, mérsékelt vagy nagyfokú

A megbízhatóság tehát azt jelenti, hogy megismételt mérés ugyanazon személynél, azonos körülmények között hasonló eredményt hoz-e. A validitás azt jelenti, hogy azt méri-e a kérdőív, amit elvileg mérnie kell. Prediktív méreszközöknél az ellenőrizzük, hogy az „arany standard”-hoz képes hogyan mér a kérdőív („criterion validity”). Amennyiben nem áll rendelkezésre „arany standard”, a „face validity” azt jelzi, hogy a mérőeszköz feltételezhetően azt méri, amit mérnie kell. A „content validity” a tartalmi megfelelésre utal, vagyis, hogy a mérni kívánt tényezőt megfelelően reprezentálják a kérdőív egyes kérdései, megfelelő mutatókat tartalmaz-e a skála. A validitás legszigorúbb szempontját az ún. „construct validity” jelenti. A „construct” alapja az az elméleti hipotézis, amelyen a kérdőív egyes doménjei, kérdései alapulnak. Az elméleti háttér, modell („construct”) ismeretében különböző feltételezések fogalmazhatók meg atekintetben, hogy különböző körülmények között az eszközzel kapott adatoknak hogyan kell alakulniuk. A „construct” validitás ellenőrzése tehát a különböző vizsgálatokban nyert adatok elemzésén, összehasonlításán, a modell ismeretében megfogalmazott hipotézisek és a gyakorlatban kapott adatok összevetésén alapul.

Az életminőseg vizsgálatok során lényeges kérdés, hogy mekkora az a klinikai szempontból lényeges változás, amelyet a kérdőív már képes kimutatni? Az is fontos jellemzője egy kérdővnek, hogy az érzékenység változik-e a mérési tartomány alsó vagy felső tartományaiban („padló-plafon-tető” hatás – „floor-ceiling” effect). Jó mérőeszközzel a klinikailag is jelentős változást az életminőség paraméterek statisztikailag szignifikáns változása jelzi, s ez igaz a nagyon jó vagy nagyon rossz, valamint az átlagos állapotú betegek esetében is. Az érzékenység/reszponzivitás az evaluatív mérőeszközöknek az a jellemzője, hogy milyen mértékben képes a változások (pl. egy adott terápia hatására bekövetkező javulás, valamely mellékhatás következtében létrejövő romlás) érzékelésére.

A kérdőívek fordítása, kulturális adaptálásának szabályai

Tekintettel arra, hogy egy új kérdőív kidolgozása és validálása, klinikai kipróbálása idő- és munkaigényes, és speciális szakmai felkészültséget igényel, a hazai gyakorlatban gyakrabban döntünk külföldi, idegen nyelvű kérdőívek fordítása mellett. Lényeges azonban, hogy mindenki által ismertek legyenek azok a nemzetközileg elfogadott irányelvek, melyek a kérdőívek fordítására és kulturális adaptációjára vonatkoznak (Guillemin, Bombardier, Beaton, 1993). Nem ritka jelenség hazánkban, hogy valaki egymaga egyszerűen lefordítja az általa valamely szempont alapján kiválasztott kérdőívet, és azt minden további értékelés nélkül alkalmazza a vizsgálat során. Ez a „módszer” nem elfogadható, hiszen nem eredményez a fenti kritériumoknak megfelelő, megbízható mérőeszközt, és az így kapott adatok validitása, reprodukálhatósága alapvetően kérdéses. Mindemellett a későbbi publikálásnál az is nehézséget okoz, ha a kutatónak nincs jogosultsága a kérdőív használatára. Ehhez az eredeti kérdőív kidolgozója általában szívesen és díjazás nélkül hozzájárul, amennyiben független, nem gyógyszergyári vagy ipari vizsgálatban kerül alkalmazásra az adott mérőeszköz. Tekintettel a folyamat aránylag összetett menetére, a kérdőívek fordításával, adaptálásával, validálásával külön munkacsoportok/ fordító cégek foglalkoznak.

A kérdőívek idegen nyelvre történő átültetésének számos módszere van, például az alábbiakban felsorolt, nemzetközileg széles körben használt általános életminőség skálák mindegyikének létezik saját „protokollja” a validáláshoz A folyamat szokásos menetét röviden összefoglaljuk, de ez csupán a folyamat lényegét emeli ki, az egyes kérdőívek kifejlesztői ettől eltérő irányelveket alakíthatnak ki.

A fordítás folyamata: A kérdőívet két független, mindkét nyelvet közel anyanyelvi szinten beszélő, „kétnyelvű” fordító idegen nyelvről lefordítja magyarra, majd összevetik a két verziót, és egy harmadik, egyeztetett verziót készítenek. Ezt a magyar verziót két független, szintén kétnyelvű fordító visszafordítja az eredeti nyelvre. végezetül a fordítók ismét ellenőrzik a tervezetet, egyeztetik a módosítási javaslatokat, és konszenzusra jutnak a magyar verzió megszövegezését illetően. Alkalmanként szükség lehet arra is, hogy a kérdőív szövegét az adott szakterület szakértőivel, laikusokkal (szükség szerint nyelvészekkel) egyeztessék.
Kulturális validálás: A fordítási folyamatot általában egy „pilot-testing”, betegek kis csoportjával végzett kitöltés és értékelés követi. Ennek során a hangúly azon van, hogy mennyire érthetőek a kérdések. Fontos, hogy a minta, az általában kicsiny elemszám ellenére is, viszonylag jól reprezentálja a később vizsgálni kívánt populációt. A pilot után a résztvevők észrevételei, javaslatai alapján a kérdőív szövege még módosulhat. A következő lépésben a végleges kérdőívet egy nagyobb csoporttal veszik fel, s az így nyert adatok faktoranalízise során nyert eredményeket összevetik az eredeti nyelvterületen kapott adatokkal. Az indokolatlannak látszó eltérések felhívhatják a figyelmet a vizsgált populációk kulturális különbözőségére, esetleg a kérdőív nyelvi problémáira.
Standardizálás: reprezentatív átlagpopuláción adatgyűjtés, mely a későbbiekben referenciaként szolgál, a válaszok és a klinikai állapotok közötti megfelelés ellenőrzésére.

AZ ÉLETMINŐSÉG KÉRDŐÍVEK FŐBB CSOPORTJAI

Tekintettel a kérdés összetettségére, a lehetséges mutatók nagy számára, igen sok mérőeszköz létezik. Jelenlegi ismeretek és tapasztalatok alapján egyetlen olyan kérdőív sincs, melyről bebizonyosodott volna, hogy összességében alkalmasabb az életminőség mérésére, mint az összes többi. Többféle módon is csoportosíthatók a skálák, itt a leggyakoribb szempontokat tekintjük át.

Általános (generikus) kérdőívek:

Ezzel a kérdőív típussal mérhető az egészséggel összefüggő életminőség általában. Olyan kérdéseket tartalmaz, melyeket az emberek jelentős része fontosnak gondol az életminőség szempontjából. Így ez bárkivel – „egészségesekkel” is felvehető, különböző betegcsoportok, távoli egészségügyi területek is összehasonlíthatóak. Ugyanakkor egy ilyen kérdőív kisebb, adott betegcsoportra jellemző specifikus változások kimutatására nem alkalmas. Hátránya még az általános kérdőíveknek, hogy minden kérdés azonos súlyt kap függetlenül annak szubjektív vagy klinikai jelentőségétől.

A generikus kérdőíveket további két nagy csoportra oszthatjuk. Az értékelés során egyes kérdőívek eredménye egyetlen érték, egy összpontszám („score”), ezeket nevezzük „utility” mérőeszközöknek, (ilyen például a EuroQol kérdőív), mások pedig az egyes mért dimenziókat külön-külön jellemzik, („profile”), mint például a Nottingham Health Profile.

A leggyakrabban használt általános kérdőívek, melyeket validáltak és általában több idegen nyelvre is adaptáltak. Jelenleg az első négynek van magyar adaptációja, az „Illness Intrusiveness Ratings Scale” / Betegségteher Index validálását munkacsoportunk végezte, 6.1. fejezet: Novák és mtsai).

SF-36 (MOS Short Form,Ware és mtsai 1992, McHorney és mtsai 1993)
EuroQoL (EuroQoL Workgroup 1996)
WHOQOL (WHOQOL Group 1994)
Nottingham Health Profile (Hunt, McEwan, McKenna, 1986)
Sickness Impact Profile (Bergner és mtsai 1981)
Illness Intrusiveness Ratings Scale / Betegségteher Index (Devins, 1994).

Jelen tanulmányban a kérdőívek csupán rövid bemutatására vállalkozhatunk, és utalunk egyéb, részletes tanulmányokra (Spitzer, 1996, Anderson és mtsai, 1993, McDowell és Newell, 1987).

Az SF-36 alapjául szolgáló kérdőívet a Medical Outcomes Study -ban való alkalmazásra fejlesztették ki. Az eredeti kérdőív ezen rövidített változata (SF- Short Form) közel 10 perc alatt kitölthető, és mind önkitöltős, mind egyéb formában (telefon, interjú) felvehető. a kérdőív 36 kérdése nyolc domént vizsgál: fizikai működés, szerep-korlátok testi vagy lelki tényezők miatt, érzelmi problémák, fájdalom, általános egészség-percepció, vitalitás, érzelmi jóllét, társas kapcsolatok és egy kérdés az egészségi állapot változásról. A kérdőívet több száz vizsgálatban alkalmazták világszerte.

A Nottingham Health Profile (NHP) önkitöltős kérdőív, mely 6 alegységre bontva (energiaszint, fájdalom, érzelmi reakciók, fizikális mozgékonyság, alvás és szociális izoláció) 38 kérdést tartalmaz. Minden kérdésre igen/nem válasz adható, melyet az alegységnek megfelelő átszámítással 0-100-ig pontoznak, úgy, hogy a magasabb pontszám nagyobb problémát jelez az adott területen.

A EuroQol olyan rövid, gyorsan kitölthető életminőség skála, mely alkalmas lehet egészség-gazdasági elemzésekben való felhasználásra (Williams, 2000). A kérdőív 5 kérdéssel 5 dimenziót mér (mozgás, önellátás, napi tevékenységek végzése, fájdalom és lehangoltság), valamint tartalmaz egy, az egészségi állapot önbecslésére alkalmas vizuális analóg skálát. A skála értékeléséhez szükséges az a súlyozási rendszer, mely az adott átlagpopulációra jellemző értékeket tükrözi.

A Sickness Impact Profile (SIP)-t az USA-ban fejlesztették ki. A kérdőív 136 állítást tartalmaz, igen/nem válaszlehetőséggel, és a betegségek mindennapi életre való hatását vizsgálja 12 területen (szociális kapcsolatok, kommunikáció, éberség, érzelmi élet, mobilitás, testápolás, mozgás, munka, étkezés, alvás, szabadidő és háztartási munka). a kérdőív eredménye egy összesített pontszám, mely magasabb értékei rosszabb életminőséget tükröznek. Az egyes kérdések e kérdőív esetében is súlyozva értékelendők. A kérdőívet mind önkitöltős formában, mind interjú formájában is lehet alkalmazni, bár az interjú fél órát is igényelhet.

A WHO munkacsoportja által, számos centrumban nemzetközi közreműködésével, a multikulturális alkalmazást figyelembe véve kifejlesztett WHOQOL kérdőív 100 kérdést tartalmaz, hat doménbe osztva (fizikális, pszichés, önellátás, társas kapcsolatok, környezeti, és sprituális). Folyamatban van rövidített és betegség-specifikus verziók kifejlesztése is.

Az Illness Intrusiveness Ratings Scale (Betegségteher Index) alapját az a koncepció képezi, hogy egy adott betegség mind annak kezelése hat a páciens életének különböző dimenzióira. A gyorsan kitölthető kérdőívben 13 kérdéssel négy fő domént vizsgálhatunk. Több krónikus betegcsoportban (rheumatoid arthritis, sclerosis multiplex, SLE, szív– máj– tüdő- és vesetranszplantáltak, dializált betegek) is használták, validálták. A kérdőív magyarországi validálását munkacsoportunk végezte (Novák és mtsai, 2004). A kérdőív részletesebb bemutatása a Novák és mtsai → 6.1. fejezetben megtalálható.

Betegségspecifikus kérdőívek:

Figyelembe veszik egy adott kórkép jellemzőit, hangsúlyt kapnak a betegségre jellemző tünetek, a betegséggel járó problémák. Ezek a kérdőívek általában igen érzékenyen jelzik a változásokat, és így segítségükkel jól mérhető, összehasonlítható a célzott beavatkozások, terápiák hatásossága. Hátrányuk, hogy különböző betegcsoportok, távoli egészségügyi területek összehasonlítására nem alkalmasak. Hátrányuk lehet még a túlzott érzékenység, a statisztikai szignifikanciával jellemzett különbség nem feltétlenül jelez klinikailag jelentős különbséget. A legtöbb kérdőív ebbe a csoportba tartozik.

Moduláris kérdőívek:

Ezen kérdőívek kidolgozói a fenti két kérdőív típus előnyeit próbálják egyesíteni. E kérdőívekben találhatunk egy-egy általános részt, mely sok esetben valamely standard, széles körben használt generikus kérdőív, és ehhez csatlakozik egy betegség-specifikus rész („modul”) mely a vizsgált betegségre jellemző specifikus kérdéseket tartalmazza. A generikus rész lehetőséget ad a különböző betegcsoportok összehasonlítására. Ilyen a munkacsoportunk által is használt „Kidney Disease Quality of Life” kérdőív, melyben a generikus modul az SF-36 kérdőív (Hays és mtsai, 1994) (Novák és mtsai → 6.5. fejezet).

Az életminőség mérések egyik speciális területét képezik a költség-hasznossági („cost-utility”) elemzések (Torrance, 1996,Williams, 2000). Az ilyen vizsgálatok során az egyes mért változók különböző preferenciáknak megfelelően, súlyozottan jelennek meg egy összesített indexszámban, melyben az életminőség kombinálódik az élethosszal. Minden ilyen mérési módszer alapkoncepciója, hogy a betegen megélt évek csökkent értékűek (ezt az értékcsökkenést általában különböző szorzók segítségével egy indexszámban fejezi ki), mely vagy az „elvesztett éveket”, vagy a „jó-éveket” jelzi. Különböző beavatkozások és heterogén betegcsoportok hasonlíthatók össze, elsősorban egészségügyi technológiák értékelésében, költség-hatékonyságmérésekben, gazdaságpolitikai döntéshozatalban alkalmazzák. A mérések hátránya lehet, hogy kis változásokra közepesen érzékeny, kiértékelése gyakran bonyolult, összetett számításokat igényelhet.

Ebbe a csoportba tartozó legismertebb mérési módszerek:

QALY – Quality Adjusted Life Years – életminőséggel korrigált életévek
DALY – Disability Adjusted Life Years – fogyatékossággal korrigált életévek
HYE – Healthy Year Equivalents – egészséges évek egyenértéke
QWB – Quality of Well-Being – minősített jóllét (Kaplan RM, Anderson JP 1996)

A fentiekben részletezett szempontok miatt ajánlott, hogy – moduláris kérdőív hiányában – egyidejűleg alkalmazzunk általános és betegség-specifikus mérőeszközöket. Hasznos lehet továbbá, ha a kérdőív lehetőséget nyújt arra, hogy a vizsgált egyén megjelölhesse, hogy számára mely tevékenységeket/területeket fontosak, melyek befolyásolják életét leginkább. E szempontnak különösen a egészséggel kapcsolatos életminőség kérdőívek napi klinikai alkalmazása során lehet jelentősége. Ilyen esetekben lehet elsősorban fontos az is, hogy legyenek olyan „nyitott” kérdések, ahol a betegek kifejthetik problémáikat, maguk jelölhetik meg a számukra lényeges területeket, és nem a kutatók által előre meghatározott koncepció szerint megfogalmazott kérdésekre adhatnak csupán választ.

A magyar népesség életminősége az ezredfordulón

Tartalomjegyzék

Kiadó: Semmelweis Kiadó

Online megjelenés éve: 2026

ISBN: 978 963 331 726 6

Orvostudomány Semmelweis Kiadó könyvei

A Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének tudományos iskolája által, Kopp Mária, Kovács Mónika Erika szerkesztésével létrehozott, a magyar népesség életminőségét és egészségét bemutató monográfiája a XXI. század orvosa, egészségügyi szakembere, döntéshozói, sőt minden polgára számára igen fontos és időszerű témával foglalkozik, az egészéggel, betegségekkel kapcsolatos életminőség kérdésével. A monográfia, mely az intézet több mint 10 éves kutatási munkásságát öleli fel, kiegészítve azt a témával kapcsolatos nemzetközi eredményekkel, egyedülálló és nélkülözhetetlen mű a hazai szakirodalomban. A majd ötven szerzős monográfiában bemutatásra kerülő eredmények zöme a Hungarostudy 2002 országos, a magyar felnőtt lakosságra életkor, nem és településnagyság szerint reprezentatív egészségfelmérésen alapul. Ugyanakkor számos tényező esetében az eredmények a két korábbi 1988-as és 1995-ös vizsgálat adataival is kiegészülnek, így összehasonlításra, longitudinális összefüggések vizsgálatára is lehetőség nyílik. Ez az elmúlt két évtizedben lejátszódó gyors társadalmi változások hatásainak értékelése szempontjából különös jelentőséggel bír. Amíg a három nagy egészségfelmérés bepillantást nyújt az életminőség- és egészségmutatók és azok sokrétű – többváltozós összefüggéseinek társadalmi – makroszintű vizsgálatára alkalmas, addig az egyes rétegek és problémakörökre jellemző specifikus, mélyebb – mikroszintű – összefüggések elemzésére további kiegészítő vizsgálatok szükségesek. A monográfia külön erőssége, hogy számos fejezetben a tudományos iskola kutatói bemutatják az adott témában „mélyfúrás” jelleggel végzett a további vizsgálataikat is. Ajánljuk tehát a könyvet az egészségügy, pszichológia, szociológia, antropológia, bioetika, pedagógia, közgazdaság- és politikai tudomány területén dolgozó – klinikai, kutató és oktató munkát végző és döntéshozó – szakembernek. Hasznos információval szolgálhat minden olyan olvasó számára, aki az életminőség fogalmát, indikátorait, meghatározóit szeretné megismerni, munkájában felhasználni, s kiváncsi a magyar lakosság életminőségére az ezredfordulón.

Hivatkozás: https://mersz.hu/kopp-kovacs-a-magyar-nepesseg-eletminosege-az-ezredfordulon//

BibTeX EndNote Mendeley Zotero